O projeto voando com as borboletas foi pensado com muito carinho pela Hartmann para abordar esse tema tão importante que é a Epidermólise Bolhosa. Aqui nós temos a proposta de indicar a melhor maneira de cuidar dessa doença rara genética, também conhecida como EB.
A Cloe é a mais nova integrante da família Hartmann. Ela nasceu com uma doença rara e genética chamada Epidermólise Bolhosa, também conhecida como EB.
Ao longo dos anos, aprendeu muitas coisas sobre essa doença e como realizar os cuidados para garantir uma boa qualidade de vida. Após aprender muito sobre esses cuidados, entendeu que tinha uma nova missão, a de levar conhecimento sobre EB para todas as pessoas. Incluir imagem abaixo na lateral esquerda da página neste componente.
Tauani, uma mulher de 26 anos que estuda psicologia na UFPR, compartilha sua experiência como uma pessoa com Epidermólise Bolhosa Distrófica Recessiva (EB). Ela é uma influenciadora digital e ativista, dedicada à inclusão e à luta contra o capacitismo. Embora a EB tenha afetado sua vida com bolhas, lesões, atrofias e outros sintomas descritos na literatura científica, Tauani destaca que a vida de alguém com EB é muito mais ampla do que apenas a condição física. Ela ressalta que as pessoas com EB são indivíduos com sonhos, desejos, frustrações e experiências comuns a todas as fases da vida, como aprender, brincar, estudar, trabalhar e construir relacionamentos, assim como qualquer outra pessoa sem EB.
Peha-Haft é uma bandagem e/ou atadura elástica, autoaderente e permeável. Sua textura é diferenciada e sua elasticidade é de aproximadamente 80%. Peha-Haft assegura uma fixação segura e confortável. Não adere a pele ou a roupa. Sua composição livre de látex é ideal para peles sensíveis Ícones:
• Indicação: Fixação de coberturas primárias e secundárias, talas, cateteres e cânulas, principalmente nas articulações e em áreas de difícil fixação. Possui baixo efeito de mobilização.
• Composição: Algodão, Poliamida e Viscose.
• Instruções de uso: Posicionar a bandagem ao redor da área desejada e fazer uma leve pressão para que as extremidades fiquem aderidas e fixas de modo seguro. Não esticar a bandagem além do necessário para manter a circulação adequada do membro.
• Precauções: Não deve ser utilizado diretamente sobre a ferida. Produto de uso único. Não estéril. Manter longe do alcance de crianças.
• Armazém e transporte: O transporte deve ser feito em veículo limpo, seco e livre de odores. Armazenar em local seco e fresco, em temperatura ambiente e ao abrigo da luz solar direta
• Tamanhos: Disponível em 3 tamanhos: 4 m x 4 cm / 4 m x 8 cm / 4 m x 10 cm
• Composição: Espuma de poliuretano, camada de poliuretano semipermeável, e hidrogel. O formato comfort e sacral apresenta borda de adesivo acrilato.
• Mecanismo de ação: O Hydrotac absorve o exsudato e simultaneamente libera umidade para o leito da ferida, criando um ambiente úmido para estimular a cicatrização. O curativo não adere ao leito da ferida proporcionando uma remoção atraumática.
• Indicação: Hydrotac é indicado para o tratamento de feridas planas e superficiais nas fases de granulação e epitelização com pouco a moderado exsudato
• Instruções de uso: Escolher o tamanho do Hydrotac de forma que este exceda cerca de 2 centímetro das bordas da ferida.
Hydrotac: Retirar a película branca seguindo a numeração (1 e 2) e aplicar a cobertura com o lado revestido de hidrogel sobre o leito da ferida.
Hydrotac Comfort/ Sacral: Retirar a película branca seguindo a numeração (1 e 2) e aplicar a cobertura com o lado revestido de hidrogel sobre o leito da ferida, pressionando bem a borda adesiva. Em seguida retirar a cobertura de acordo com a numeração (3 e 4).
• Tempo de troca: Quando saturado ou por até 7 dias Contraindicação: Não deverá ser utilizado em pacientes com hipersensibilidade a um dos seus componentes.
• Tamanhos: Disponível nos tamanhos: 10 x10/ 15x15/ 10x20/ 20 x 20
"Capacitismo é a discriminação contra a pessoa com deficiência, assim como o racismo é a discriminação por raça, o machismo é a discriminação por gênero, e a homofobia é a discriminação por orientação sexual.
A sociedade tenta arduamente corrigir o corpo com deficiência, que por vezes não terá correção e nem precisa que tenha. Então a pessoa com deficiência é vista e tratada como vítima, doente e digna de pena, ou ainda como super-heroína, especial e exemplo de superação. Por experiência própria, ambos são dois extremos bastante adoecedores e problemáticos, porque nós não somos nem um nem outro."
"A gente precisa exigir da sociedade a acessibilidade, a inclusão efetiva de todas as pessoas. Não basta não ser capacitista, é preciso ser anti capacitista. Isto é, exigir e promover a inclusão e acessibilidade nos espaços, não usar expressões capacitistas no dia a dia, corrigir outras pessoas que ainda utilizam discursos e expressões capacitistas, falar sobre capacitismo nos diferentes lugares, dar vez e voz às pessoas com deficiência."
Imagina ter tudo o que precisa em um kit personalizado?
A Voando Com As Borboletas junto com a Hartmann Brasil criou esse kit para pacientes com Epidermólise bolhosa.
O kit do paciente contém uma escova de dentes, toalha, tesoura sem ponta, fita métrica, a Cartilha EB, os curativos Proximel, Proximel Non-Border e Proximel Non-Border Ag.
Já o kit médico, conta com uma unidade de amostra de cada curativo, com bloco e caneta para anotações, assim como um pendrive com os estudos relacionados a EB.
Na maioria dos casos, bolhas e erosões estão presentes no recém-nascido e por isso é importante ter bastante cautela.
O manuseio do recém-nascido deve ser feito com a utilização de lençol macio ou outro tecido suave para evitar o trauma na pele. Evitar levantar pegando por baixo das axilas, a pressão pode causa rompimento da pele.
A região genital também merece atenção em relação à fralda. Retirar os elásticos das fraldas descartáveis, ou usar um número maior, almofadando sempre com compressas macias. Realizar trocas frequentes para evitar o contato da pele do recém-nascido com a urina e as fezes., mas não utilizar lenços umedecidos, pois podem contribuir para o surgimento de novas lesões.
Na sala de parto:
As bolhas e erosões estão presentes no recém-nascido, por isso é preciso ter muita cautela no cuidado com o bebê e no contato com os pais.
Observações interessantes como utilizar macacão com abertura frontal, roupas do avesso, fraldas com bom ajuste para evitar a fricção e deixar os pequenos em superfícies macias, como travesseiros e almofadas são ótimas. Também é importante o uso de luvas e unhas curtas para evitar arranhões.
Opte por curativos não aderentes para auxiliar no tratamento. Tenha sempre uma equipe médica especializada nos cuidados do recém-nascido com EB e saiba mais sobre os seus direitos.
Para mais dúvidas, leia a nossa cartilha EB.
A escovação dentária é uma parte importante na rotina higiênica, mas sabemos que pode ser uma prática dolorosa para quem tem EB.
Para evitar esse desconforto na escovação, escolha escovas com a cabeça pequena e cerdas macias. Se sentir necessidade, utilize um cabo adaptado para auxiliar a escovação.
O consumo de alimentos moles previne essas lesões bucais, porém favorece o surgimento das cáries. E por isso o acompanhamento da saúde dental é fundamental.
O banho na banheira ajuda na remoção dos curativos e pode se tornar um momento divertido se associado à música, televisão e jogos.
Para ser um momento relaxante e confortável, opte por banheiras infláveis com um tamanho apropriado para a criança. Evite materiais ásperos ou contornos agressivos que possam machucar.
Nesse momento é muito importante a água ser salinizada. Basta adicionar uma colher de chá de sal na água, sabonete neutro e hidratação na pele. A remoção dos curativos devem ser feitas durante o banho.
O curativo para pacientes com epidermólise bolhosa é aquele que promove a cicatrização, que evita a dor e sangramento na remoção.
Os quatro produtos indicados, Proximel Non-Border, Proximel Non-Border Ag, HydroTac e HydroClean, são atraumáticos e protegem a ferida. Além disso, o HydroTac tem fatores de crescimento fazendo com que as feridas cicatrizem com mais rapidez.
Depois de retirar os curativos no momento do banho, as bolhas intactas devem ser drenadas pra evitar sua expansão e a piora das lesões.
Com uma agulha hipodérmica estéril, perfure a bolha de forma que o teto, ou seja, a sua superfície seja mantido para auxiliar no conforto e prevenir infecções.
A drenagem deve ser feita com uma leve compressão utilizando um gaze estéril de forma que fique oposta aos furos para que seja completamente drenado. Em caso de dor, utilize uma seringa.
Para as bolhas próxima a região ocular, procure um oftalmologista e só realize o procedimento com profissionais.
A gravidez em mulheres com EB não é um problema, mas deve ser tratada com cautela e acompanhamento pelo médico obstetra e geneticista, para entender se a condição pode ser transmitida para a próxima geração.
Na gravidez, não há aumento na formação de bolhas ou piora no quadro de EB.
A anemia é um dos problemas mais frequentes em pacientes EB devido à dificuldade de ingerir alimentos. Nesse caso, a anemia dificulta a capacidade de cicatrização das feridas, e o uso de suplementação de ferro por via oral auxilia nesta deficiência de ferro.
Outro problema é a desnutrição, que é comum em pacientes EB com tipos graves, pois está relacionada à ingestão reduzida de alimentos e da absorção deficiente da mucosa do intestino.
Uma boa alimentação, repleta de nutrientes, deve ser suplementada com monitoração profissional e uma reavaliação a cada 6 ou 12 meses, de acordo com cada caso.
Esse sintoma comum interfere na qualidade de vida do paciente EB. O processo de cicatrização, inflamação da pele e aquecimento provocado por alguns medicamentos são fatores que contribuem para o prurido.
É muito importante evitar a coceira para não aumentar as lesões e bolhas. Para isso, siga algumas dicas:
• Hidrate-se;
• Evite o aquecimento excessivo em sua casa;
• Mantenha a pele hidratada;
• Tome banhos com água morna-fria;
• Utilize roupa de cama fresca;
• Utilize luvas de algodão para evitar que coce durante o sono.
Esse período é marcado por muitas brincadeiras e passeios, por isso, os cuidados devem ser redobrados durante esses dias para garantir muita diversão! Algumas dicas importantes são:
• Beba bastante líquido para se manter hidratado;
• Alimente-se corretamente e evite abusos;
• Lembre-se sempre de utilizar curativos não aderentes para proteção;
• Não deixe de aproveitar e voe como uma borboleta.
Descrição: A missão da DEBRA Brasil é de difundir o conhecimento da epidermólise bolhosa / EB, de forma a auxiliar que as pessoas com EB tenham qualidade de vida, tendo acesso aos tratamentos médicos adequados, além de aumentar a conscientização e o conhecimento sobre essa enfermidade, junto aos profissionais de saúde e à população em geral.
Acesse a página para saber mais através do link: https://debrabrasil.com.br/.
